Cinq mois après avoir reçu un traitement de la dernière chance contre une forme grave de leucémie, Grégoire Laroche, 9 ans, va mieux. Beaucoup mieux. Le petit garçon de Boucherville a retrouvé sa maison, ses toutous, ses jouets, son vélo… et a même lancé un livre qui connaît déjà un succès. Un livre pour enfants, qu’il a imaginé dans sa chambre d’hôpital : Les mystérieux toutous de Grégoire .
Ce projet est unique. Il est né au lendemain d’un séjour aux soins intensifs, le 20 janvier exactement. Son enseignante de l’école de l’Hôpital de Montréal pour enfants, Marie-Josée Longpré, lui propose d’imaginer une histoire. Grégoire, épuisé mais inspiré, se met à dicter à toute vitesse les péripéties d’un scénario surprenant.
«Je ne m’attendais pas à un tel regain d’énergie, raconte-t-elle. Il parlait si vite que je n’arrivais pas à tout noter. »
C’est l’histoire d’une infirmière qui arrive dans la chambre de Grégoire pour lui donner le médicament arrivé de Toronto. Elle échappe une goutte sur ses toutous qui reprennent soudainement vie, semant le chaos et l’émerveillement dans tout Montréal !
Le médicament évoqué dans l’histoire existe vraiment. C’est le Revumenib, un traitement expérimental que le petit a reçu à Toronto et qui a joué un rôle crucial dans sa vie.
Ce médicament développé par l’entreprise Syndax Pharmaceuticals est approuvé par la FDA aux États-Unis, mais pas encore au Canada. Seul l’hôpital SickKids de Toronto est autorisé à l’administrer dans le cadre d’essais cliniques.
À l’Hôpital de Montréal, Grégoire dormait vraiment avec 10 de ses toutous qui sont tous bien présents dans le livre.
L’histoire a été présentée à ses parents le 2 février, juste avant de partir pour l’Hôpital SickKids de Toronto afin de recevoir enfin le médicament qui était essentiel pour une nouvelle greffe de cellules souches.
Au retour de Grégoire à Montréal, le 14 mars, l’idée d’en faire un vrai livre a pris forme.
Le 17 mars, il retrouvait sa classe à l’hôpital avec Marie-Josée. Et le 4 avril, il recevait une deuxième greffe, cette fois grâce à son père Matthieu, qui était le donneur.
Le 8 mai, Grégoire rentrait enfin dormir chez lui pour la première fois en six mois, entouré de sa famille et de ses toutous. Pas seulement les dix peluches qu’il gardait dans sa chambre d’hôpital, mais les 24 toutous qu’il possède. Toute la bande était là.
Grégoire a recommencé à faire du vélo, raconte son père Matthieu. «Ses cheveux repoussent. Il prend toujours le Revumenib deux fois par jour, et ce pour trois ans encore, mais les signes sont positifs. Et il prévoit même retourner à l’école régulière en octobre 2025.»
«Cela fut possible grâce à ce medicament qui a permis de détruire tous les blasts que la chimiothérapie n’avait pas réussi à détruire lors de son deuxième cancer», précise M. Laroche qui ajoute avoir appris la semaine dernière que le médicament serait disponible, enfin, à Montréal, dans quelques semaines. «On s’attend devoir aller à Toronto cet été, mais peut-être deux ou trois fois seulement.»
Du lit d’hôpital à la publication
«1500 livres ont été commandés jusqu’à maintenant. Pour chaque livre vendu, un livre sera donné à un enfant ayant un diagnostic de cancer, ce qui représente environ 350 cas au Québec. Le livre est bilingue, afin d’être distribué partout au Canada», informe M. Laroche.
Sa concrétisation, en quelques semaines, a été possible grâce à la mobilisation de 14 illustrateurs québécois. Nick Suzuki, capitaine du Canadien de Montréal, y est représenté en dessin, avec son accord, bien évidemment. Une autre idée sortie tout droit de l’imagination de Grégoire.
Le livre est disponible en ligne sur www.cartouchescertifiees.com. Une quarantaine de pharmacies Uniprix (dont la succursale de Boucherville) et Proxim en ont commandé pour bientôt le proposer au même prix, sans bénéfice, afin de faire rayonner le projet. Le livre est en prévente avec début des livraisons vers la fin du mois de juillet.
Tous les profits seront remis à Leucan et à la Fondation de l’Hôpital de Montréal pour enfants, pour soutenir la recherche et les soins.
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